El refugio de la memoria

 

Padezco un trastorno neuromotor, en mi caso una variante de esclerosis lateral amiotrófica (ELA): la enfermedad de Lou Gehrig. Los trastornos neuromotores no son nada raros: la enfermedad de Parkinson, la esclerosis múltiple y una diversidad de dolencias de menor gravedad pertenecen a ese apartado. Lo característico de la ELA -la menos común de esa familia de patologías neuromusculares- es en primer lugar que no hay una pérdida de la sensibilidad (un arma de doble filo) y en segundo lugar que no hay dolor. De este modo, y en contraste con casi cualquier otra enfermedad grave o mortal, uno tiene la oportunidad de contemplar, a su conveniencia y sin molestia alguna, el catastrófico progreso de su propio deterioro.
 
   En la práctica, la ELA constituye una progresiva prisión provisional sin fianza. Primero uno pierde el uso de un dedo o dos; luego, el de una extremidad; después, casi inevitablemente, el de las cuatro. Los músculos del torso pierden su tono hasta casi el letargo, un problema práctico desde el punto de vista digestivo pero también una amenaza vital, cuando respirar se convierte en algo al principio difícil y finalmente imposible sin una ayuda externa en forma de un aparato con una bomba y un tubo. En las variantes más extremas de la enfermedad, asociadas con la disfunción de las motoneuronas superiores (el resto del cuerpo funciona gracias a las motoneuronas inferiores), tragar, hablar e, incluso, controlar la mandíbula y la cabeza se hace imposible. Yo no sufro (todavía) este aspecto de la enfermedad, de lo contrario no podría dictar este texto.

 

   En mi actual estado de deterioro, de hecho, soy un tetrapléjico. Con un extraordinario esfuerzo, puedo mover un poco mi mano derecha y cruzar mi brazo izquierdo unos quince centímetros sobre mi pecho. Mis piernas, aunque se bloquean cuando estoy de pie el tiempo suciente para permitir que un enfermero me traslade de una silla a otra, no pueden soportar mi peso y solo una de ellas ha conservado algo de movimiento autónomo. Así que, cuando piernas o brazos se dejan en una posición concreta, ahí se quedan hasta que alguien los mueve por mí. Lo mismo ocurre con mi torso, con el resultado de que el dolor de espalda debido a la inercia y la presión supone una molestia crónica. Al no poder hacer uso de mis brazos, no puedo rascarme si me pica algo, ni colocarme las gafas, ni quitarme partículas de comida de los dientes, ni ninguna otra de las cosas que -como entenderán fácilmente si lo piensan un momento- todos hacemos docenas de veces al día. En otras palabras, dependo total y absolutamente de la amabilidad de los demás.